Monica Seles annonce son diagnostic de myasthénie grave
Monica Seles, membre du International Tennis Hall of Fame, a annoncé qu’elle avait été diagnostiquée il y a trois ans avec la myasthénie grave, une maladie auto-immune neuromusculaire qui entraîne une faiblesse des muscles volontaires.
Symptômes et impact sur sa vie
S’exprimant publiquement pour la première fois à ce sujet, Seles a déclaré à l’Associated Press qu’elle avait d’abord remarqué des symptômes en jouant au tennis. « Je jouais avec des enfants ou des membres de ma famille, et je ratais une balle. Je me disais : ‘Oui, je vois deux balles.’ Ce sont des symptômes qu’on ne peut pas ignorer, » a-t-elle expliqué.
« Pour moi, c’est à ce moment-là que ce parcours a commencé. Il m’a fallu un certain temps pour vraiment l’absorber et en parler ouvertement, car c’est difficile. Cela impacte beaucoup ma vie quotidienne. »
Seles, âgée de 51 ans, a remporté son premier grand titre à 16 ans lors de l’Open de France 1990 et a joué son dernier match en 2003. Elle a décidé de parler publiquement de son diagnostic pour sensibiliser le public à la myasthénie grave.
Comprendre la myasthénie grave
L’Institut national des troubles neurologiques et des AVC décrit cette maladie comme « une maladie neuromusculaire chronique qui provoque une faiblesse des muscles volontaires » et qui touche le plus souvent les jeunes femmes adultes (de moins de 40 ans) et les hommes plus âgés (de plus de 60 ans), mais peut survenir à tout âge, y compris pendant l’enfance.
Seles a déclaré qu’elle n’avait jamais entendu parler de cette condition avant de consulter un médecin et d’être référée à un neurologue après avoir remarqué des symptômes tels que la vision double et la faiblesse dans ses bras. « Simplement se coiffer est devenu très difficile, » a-t-elle dit, ainsi que pour ses jambes.
« Quand j’ai été diagnostiquée, j’étais comme, ‘Quoi?!’ C’est là où – je ne peux pas assez insister – j’aurais aimé avoir quelqu’un comme moi pour en parler. »
Un nouveau normal
Elle a appris à vivre un « nouveau normal » et a caractérisé sa santé comme une autre étape de la vie nécessitant des adaptations. « J’ai dû, en termes de tennis, je suppose, réinitialiser – une réinitialisation difficile – plusieurs fois, » a déclaré Seles.
« J’appelle ma première réinitialisation difficile quand je suis venue aux États-Unis à 13 ans (en provenance de Yougoslavie). Je ne parlais pas la langue ; j’ai quitté ma famille. C’était une période très difficile. Ensuite, évidemment, devenir une grande joueuse, c’est aussi une réinitialisation, car la célébrité, l’argent, l’attention, changent tout, et c’est difficile à gérer à 16 ans. Puis, évidemment, mon agression – j’ai dû faire une énorme réinitialisation. Et puis, vraiment, être diagnostiquée avec la myasthénie grave : une autre réinitialisation. »
Mais une chose, comme je le dis aux enfants que je mentor : ‘Vous devez toujours vous ajuster. La balle rebondit, et vous devez juste vous ajuster. Et c’est ce que je fais maintenant.’
